患罕见病的海南少年,考上中科大了!

2026-08-19 19:09来源: 南国都市报

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  他,是特别的

  海南琼海少年石家铭的青春

  从一开始就注定与众不同

  幼时被确诊患上罕见的

  进行性肌营养不良症

  肌肉乏力

  走路、上楼都要一步一停

  最怕摔倒,走路都扶着墙

  因为一旦摔倒

  一个人根本就站不起来……

  先天的身体缺憾

  为他的人生设下了重重阻碍

患罕见病的海南少年,考上中科大了!

  石家铭在与南海网、南国都市报记者交流。记者 黄东光 摄

  爱,也是特别的

  山河皆有暖意

  人间自有温情

  在石家铭19年的成长路上

  父母日夜悉心照料、坚持康复陪伴

  为他撑起安稳的港湾

  校园里

  老师尽心呵护、耐心教导

  同学多年暖心帮扶、朝夕相守

  社会各界的善意与帮扶

  为他的追梦路保驾护航

  这份专属的温暖与偏爱

  陪着他跨过层层坎坷

  助他打破身体的桎梏

  在学业路上步步精进

  最终以805分的优异成绩

  圆梦中国科学技术大学

  用普通人难以想象的坚韧

  走出了一条不凡的青春之路

  特别的他

  于磨难中成长 与自己温柔和解

  从记事起,石家铭就知道自己和别的孩子有些不一样。两岁确诊病症后,初期症状尚不明显,随着慢慢长大,手脚发软、走路易摔、体力不支的问题渐渐显现。小时候他摔倒的频次很高,小学、初中阶段尤为频繁,常常走着走着就不慎跌倒,膝盖磕碰红肿是常态。

  一路走来,身体带来的不便,石家铭都真切感受过,成长途中,他也会有低落、委屈的时候,遇到难处忍不住偷偷落泪。

  校园生活里,他的一举一动都比旁人艰难。体力有限,走不远、走不快,百余米的路程就会浑身疲惫;上下楼梯只能慢慢挪动,小学最高要爬到四楼,别人几分钟的路程,他要耗费数倍时间。“平时在学校里走路,一般都要扶着墙,贴着墙走,就生怕同学撞了我起不来。”他回忆道。

  课堂上,别人轻松久坐刷题,他却要常年忍受腰背、四肢的酸胀僵硬,高三学业最繁重的日子,长时间伏案学习常常让他身体发麻、疲惫不堪。

患罕见病的海南少年,考上中科大了!

  石家铭在家看书学习。记者 黄东光 摄

  即便如此,石家铭从未有过松懈与退缩。从小到大,他的学业始终名列前茅,小学、初中常年稳居班级前列,聪慧好学、悟性极高。即便高中学业压力陡增、身体负担加重,他也从未缺席任何一场考试。哪怕身体不适、状态不佳,他也会咬牙坚持完成考试,从不轻言放弃。

  支撑他一路奔赴的,是最简单的初心:好好读书,不负身边人的期许,给自己多一点人生选择。

  19年与病痛相伴同行,磨难磨平了浮躁,却沉淀出他超乎同龄人的沉稳与通透。随着成长,他坦然接纳了自己的不完美,不自卑、不抱怨、不内耗,默默把身体的桎梏、生活的风雨,都化作踏实前行的底气,在平凡的日常里静静扎根、向阳成长。

  特别的爱

  万般守护 托举少年逐梦路

  石家铭的成长之路,从不只有苦难,更藏着满溢的温柔。父母的默默坚守、老师的悉心照料、同学的朝夕陪伴,还有社会各界的暖心帮扶,一份份细碎又滚烫的爱意,层层托举着这个特殊的少年,陪他走过漫漫荆棘路。

  孩子确诊的那一刻,石家铭的父母感觉天塌了。“心情真是崩溃了,不知道哭过多少次。”石爸爸回忆说,医生是全国知名的专家,但给出的结论却令人绝望——这种病目前没有特效药,也治不好。

  哭完了,两口子决定把眼泪吞进肚子里,面对现实:“既然他来到这世界上了,我们必须要对他负责。”

患罕见病的海南少年,考上中科大了!

  石家铭的爸爸和妈妈。记者 黄东光 摄

  石家铭的爸爸手机上有5个闹钟,从初中到高中整整六年,每天都会准时响起。

  第一个闹钟是5点,他走进儿子房间,为他压腿,头轻轻枕在他的左腿上,一边给他力量,一边也给自己醒来的力量;

  第二个闹钟是5点20分,铃铃铃,提醒他要换到另一条腿上了;

  第三个闹钟是5点40分,压腿的康复结束了,要为他准备早餐;

  第四个闹钟是6点20分,是叫儿子起床的时候;

  第五个闹钟是6点50分,是他要送儿子去学校的时候……

  如今,石家铭即将远赴安徽合肥求学、开启大学生活,父母也早已做好陪读的打算,选择追随他奔赴异乡,继续做他最坚实的后盾,为他隔绝前路的风雨。

  也正是在父母的悉心教导下,石家铭格外孝顺懂事,有时他还会主动分担家务,洗菜、洗碗、简单做饭,甚至自学做可乐鸡翅,用小小的举动回馈父母的付出。

患罕见病的海南少年,考上中科大了!

  南海网、南国都市报记者(右)走进石家铭家。记者 黄东光 摄

  这份守护同样在校园里延续。在琼海海桂中学初、高中的六年,石家铭的座位永远安排在低楼层靠窗处,免去攀爬之苦。

  午餐时,同学们自发组成了“打饭小队”,每天一下课就问他想吃什么,轮流帮他打饭。有一次大家没协商好,竟买了两份饭,石家铭二话不说,乐呵呵地全部吃完,几个同学围在旁边笑得前仰后合。

  物理课要去实验室,上楼梯格外费劲,同学们就扶着他一点一点往上走。老师担心他迟到,有时直接把他背过去。“老师第一次背我的时候,我受宠若惊,惊喜完心里就满是感动。”石家铭说。

  从学校的专属帮扶、教育局的政策关怀,到高考后中科大招生组专程登门,为他规划报考、落实住宿和奖助政策,再到爱心企业为他定制专用轮椅……无数份善意汇聚成光,为石家铭扫清追梦路上的后顾之忧,让他能够安心逐梦、奔赴远方。

  爱是传承

  向阳而生 以善意回馈世间

  在同学许哲瑄眼中,石家铭是个“反差感特别强”的人。行动虽慢,脑子却特别活,学习效率高,还极其幽默。下课的时候经常讲笑话,逗得大家合不拢嘴。

  高三备考最焦虑的日子,这个连久坐都困难的孩子,反倒成了全班的精神支柱。他用自己的方式告诉身边的人:“命运可以困住我的身体,但困不住我的快乐。”

  一路走来,石家铭的坚韧与通透,所有人都看在眼里。面对一路以来的帮扶与偏爱,他的心声质朴又真诚:“家人、老师、同学、邻居,很多人都在默默照顾我、帮助我。我能做的,就是踏实努力、好好读书,不辜负所有人的期待。”

  琼海海桂中学党委副书记、副校长、化学老师周勇说:“石家铭有着‘近乎倔强的坚韧’和‘超乎同龄人的自律’,更难得的是他内心的阳光与从容。虽然身体上有缺陷,但他内心可以说是无比的自由。”

  被世界温柔以待,便立志回馈世间。高考成绩揭晓后,石家铭心仪中国科学技术大学,向往那里纯粹踏实的学风。面对未来,石家铭有着清晰的规划:“读完本科继续深造,在计算机或人工智能领域深耕,为海南的科研贡献一份力量。”

患罕见病的海南少年,考上中科大了!

  石家铭与爸爸和妈妈合影。记者 黄东光 摄

  父母叮嘱他“一定要有善良感恩的心态,学成以后回报社会”,他把这句话刻进了心里。“我会怀着一颗感恩的心,如果有机会,我也把我接受到的善意传递给他人,传递给这个社会。”说这话时,他的语气温和而笃定。

  身体的桎梏

  困不住滚烫的初心

  岁月的风雨

  磨不灭温柔的善意

  石家铭的青春

  是磨难中自愈成长

  更是感恩中接力发光

  特别的经历淬炼了他的坚韧

  特别的爱滋养了他的赤诚

  而生生不息的善意传承

  让这份平凡又不凡的青春力量

  久久温暖人间

  石家铭,加油!

  综合:南海网、南国都市报

  记者:任桐

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