“我再也不随意停药了”。在湖南省儿童医院肾脏风湿免疫科病房内，9岁系统性红斑狼疮患儿婷婷（化名）懊悔地跟潇湘晨报晨视频记者说。

　　2022年确诊系统性红斑狼疮的婷婷，患病以来，一直严格遵从医嘱服药、定期复查，狼疮病情长期平稳控制。今年春节，考虑要外出走亲访友服药不方便，以为疾病解除，便私自停服长期维持治疗药物。停服大约一周后，又继续开始服药，但面部特征性蝶形红斑反复复发，家长未予重视未及时就诊。十余天前，一场普通感冒，瞬间引爆凶险病情：孩子出现咳嗽、水肿、肉眼血尿，紧接着呼吸困难、突发抽搐，迅速引起狼疮活化并发肾炎、脑炎、呼吸衰竭，生命垂危。

　　家人将婷婷紧急送入重症监护室进行抢救，历经多学科全力救治，终于转危为安，平稳转出ICU，转入肾脏风湿免疫科后续治疗。劫后余生的婷婷及家长深深懊悔，郑重承诺今后一定严格遵从医嘱用药，绝不随意停药，同时做好防晒防护、戴好口罩远离感染，加强慢病自我管理。

　　肾脏风湿免疫科吴天慧副教授介绍，系统性红斑狼疮是复杂慢性自身免疫性疾病，目前无法根治，但依靠规范治疗可控制病情，且有望长期缓解。但儿童狼疮相较成人起病更急、累及脏器更快，极易损伤肾脏、颅脑、心肺等关键器官。临床缓解是疾病活动度控制，并非疾病痊愈；擅自停药会导致免疫紊乱反弹，容易诱发狼疮危象，造成肾脏、神经系统等不可逆损伤，甚至危及生命。感染、暴晒、劳累，都是儿童狼疮复发高危诱因。

　　世界狼疮日健康提醒：

　　1. 警惕儿童狼疮信号：面部蝶形红斑、反复发热、关节痛、泡沫尿/血尿、水肿、乏力、光过敏，及时就诊儿童风湿免疫专科。

　　2. 严守用药红线：全程遵医嘱服药、定期复查，药量增减、停药必须由专科医生全面评估，家长全程监督，绝不可自行停药。

　　3. 做好长期防护：严格做好防晒、预防细菌病毒等各种感染、避免劳累、熬夜，减少病情诱发因素。

　　4. 正视慢病管理：儿童系统性红斑狼疮通过规范长期治疗，完全可以正常生长、上学、生活，平稳终身。

　　潇湘晨报·晨视频记者李典     通讯员苏小琴 吴天慧