前不久，在深圳大剧院音乐厅，21岁的孤独症青年小岱手持排箫，与钢琴家阮扬扬共同演绎了一曲《如愿》。悠扬的排箫声与钢琴旋律交织，曲终全场掌声雷动。

　　5年前，一段小岱吹陶笛的视频意外出圈，人们认识了这个沉浸在音乐世界里的男孩。如今，他能自信地站在专业音乐厅，与钢琴家同台演奏，小岱的每一步成长，都被无数人见证。

　　△2021年，小岱演奏陶笛。

　　对于了解小岱故事的人来说，舞台上那个眼神专注、神情从容的男孩，本身就是一曲关于“如愿”的乐章。只不过，这首曲子，他和妈妈一起谱写了整整十八年。

　　3岁时被确诊孤独症

　　成了妈妈口中“没法带出门的孩子”

　　小岱全名叫李岱沣，2005年出生于广东深圳。3岁时，小岱被确诊为孤独症，那个被无数人称为“星星的孩子”的群体，从此多了一个他。

　　那时的小岱，语言发育停滞，几乎不与别人交流，眼神总是躲避着所有人，偶尔还会因为外界的刺激而陷入崩溃。

　　“以前没办法带出门，他完全沉浸在自己的世界里，对周围的一切都没有反应。”小岱的妈妈胡女士后来回忆说，当时试了很多疗法，康复训练、语言引导、社交练习，结果都不尽人意。“我也有过崩溃的时候，但看着他小小的身影，我告诉自己，不能放弃，他是我的孩子，我必须陪着他。”

　　△小岱和妈妈

　　随着小岱慢慢长大，他的妈妈发现，孩子对音乐很感兴趣。葫芦丝是小岱接触的第一种乐器，他只跟着老师上了一堂课，回家后就能熟练吹奏《小星星》了。

　　从那以后，音乐成了连接小岱与这个世界的桥梁。每次拿起乐器，那个平日里沉默、敏感的小男孩，就像变了一个人——眼神专注，气质自信，脸上还会露出难得的笑容。更让胡女士惊喜的是，很多曲子，小岱不用反复看谱就能演奏出来。

　　11岁起，小岱开始系统学习陶笛、葫芦丝等乐器，两年内就通过了葫芦丝十级考试。

　　13岁，在妈妈的陪伴下，小岱加入了深圳市爱特乐团。在这个由孤独症患者组成的乐团里，小岱找到了属于自己的社交圈和表达方式。在乐团里，小岱多次登上音乐会的舞台，他不再是一个被世界遗忘的“星星”，而是一个能用音乐与人交流的演奏者。

　　“他喜欢音乐，一旦沉浸其中会很专注，这对一个患了孤独症的孩子是难得的。我带他参加乐团，他就主攻陶笛，还参加了几次乐团的音乐会。”

　　△小岱熟练地演奏乐器

　　如今，小岱已经能熟练演奏六七种乐器。胡女士说，自从孩子去了乐团，变化很大，“他变得更阳光开朗了，而且很享受舞台，现在会和陌生人微笑了。”

　　“希望大家用爱融化孤独

　　星星的孩子也是妈妈手掌心的宝”

　　支撑小岱走到今天，离不开音乐的馈赠，更离不开妈妈十几年如一日的陪伴与坚持。从3岁确诊起，妈妈把所有的时间和精力，都投入到了小岱的康复与成长中。她陪着小岱做康复训练，陪着他参加乐团排练，陪着他一次次站上舞台，无论遇到多少困难，从未有过一丝动摇。

　　小学毕业后，小岱进入深圳元平特殊教育学校，接受个体化教育。在这里，老师根据小岱的特点，为他制定了专属的学习计划，在康复训练的同时，发掘他的音乐天赋。

　　2024年，小岱高中毕业后，也离开了爱特乐团，和妈妈一起做自己喜欢的事情。胡女士说：“他现在长大了，有自己的想法了，我们就不给他太多约束。他想吹排箫就吹排箫，想吹陶笛就吹陶笛，想去哪儿我们就陪他去哪儿。现在大部分时间都由着他，陪着他看看祖国的大好河山，只要他开心。”

　　这一年，小岱的变化很大。他交了一些好朋友，出门走路也比以前更自信了，有时候还会主动和陌生人互动。出门前，他还会自己琢磨搭配要穿的衣服，选自己喜欢的颜色和款式。胡女士说，“他现在会搭配衣服了，有时候我给他拿的衣服他不喜欢，自己跑去挑，穿好了还照照镜子。”

　　胡女士说，她现在只希望小岱能这样简单快乐地生活下去，“未来，我会一直陪着他。”

　　胡女士偶尔会带着小岱一起参加公益活动，用亲身故事呼吁更多人关爱孤独症患者，关爱“星星的孩子”。

　　她说，“我想用小岱的故事帮助更多有需要的人，希望大家一起用爱融化孤独，每一个生命都应该被尊重和呵护，星星的孩子也是妈妈手掌心的宝。”

　　这是一个母亲的愿望，也是小岱用自己的方式为这个世界传递的温暖。

　　在他们的康复路上，也离不开政策的保驾护航。小岱被确诊孤独症后，被认定为二级残疾，18岁之前，每年能获得深圳市政府发放的5万元康复费用支持。

　　深圳市率先构建孤独症全程支持服务体系，卫生健康部门将孤独症筛查纳入妇幼保健常规项目，对筛查确诊的孤独症儿童实行分级分类管理并强化早期干预。小岱确诊孤独症后，可享受到医疗康复、教育康复、康复训练、支持性服务等各项服务政策，并延伸至就业和托养。这一系列政策的无缝接力，让小岱家庭在漫长的康复之路上，少了一些经济上和心理上的焦虑。

　　发现早期信号

　　警惕“五不”行为

　　世界卫生组织统计数据显示，孤独症患病率约为1%。

　　“孤独症的病因复杂，目前不完全明确，遗传因素被认为是主要病因，目前尚不能在产检中发现孤独症胎儿。”深圳市儿童医院儿童保健与心理健康中心主任杨斌让表示，儿童孤独症缺乏有效的药物治疗，目前主要治疗途径是康复。

　　深圳是国内康复资源较丰富的城市之一，医院、公立与民营机构并存，家庭可自主选择。然而，由于缺乏统一标准，服务质量参差不齐，家长容易“踩坑”。

　　“与看病开药不同，康复效果受师资、方案匹配度、环境等多重因素影响。”大米和小米儿童及青少年发展研究院院长曾松添博士解释。他曾深度参与上述国家标准的制定工作。《规范》首次建立覆盖孤独症儿童康复服务全过程的统一规范和可量化评价体系，含34项具体指标，为康复服务提供了清晰的“质量地图”。

　　如何及早识别孤独症信号？《中国孤独症教育康复行业发展状况报告（Ⅳ）》提出“五不”原则：不看、不应、不指、不说、不当。杨斌让结合婴幼儿发育规律，列出不同月龄典型异常表现：

　　6个月：缺乏眼神交流、刻意回避目光，缺乏友好表情、很少大声笑；9个月：无咿呀互动，无主动式、回应式微笑；12个月：无主动发音、不会用手指指向需求物品，不会拿物品展示；16个月：无语言表达；18个月：不会玩过家家等假想游戏；2岁：无法说出双字词；任何年龄阶段出现语言、社交能力倒退现象。

　　此外，孤独症儿童存在感知觉异常（怕特定频率声音、不怕痛、饮食口味单一）、刻板行为（甩手、身体摇晃、痴迷旋转类物品）、兴趣狭隘等，也是重要警示信号。杨斌让透露，在门诊中，就诊高峰集中在1岁半至2岁，多数家长因孩子语言发育迟缓就医，有家族史的家庭会更早察觉异常，提前开展评估与预防性干预。

　　专家建议

　　早干预，不放弃

　　研究证实，早发现、早筛查、早诊断、早干预可显著改善患儿的认知、语言和适应能力，不同程度改善其症状和预后。部分患儿通过康复训练可融入普通教育，成年后可融入社会、实现就业。

　　对于患儿家庭，杨斌让给出三点建议：一是摒弃逃避心态和特效疗法幻想，切勿轻信虚假宣传，优先选择有资质的机构进行干预；二是紧抓0岁至6岁黄金干预期，坚持系统、持续训练，6岁后以融合教育为主。此次出台的《规范》，对康复机构的服务质量要求、服务评价等方面提出标准化要求，可规范民办机构服务质量；三是关注自身心理健康，协调家庭分工、缓解焦虑，避免影响孩子康复进程。

　　“一旦发现，越早干预越好，尤其是2岁至3岁前。”杨斌让建议家长选择离家较近的专业医院或康复机构，更有利于孩子接受系统、专业的干预治疗。

　　今天（4月2日）

　　是第19个世界孤独症日

　　关注也是一种爱护

　　了解就能更好帮助

　　消除一点对孤独症的误解

　　从分享这篇文章开始吧

　　采写｜深圳特区报记者 罗莉琼

　　综合｜央视新闻微信公众号 广东省残联 健康中国 深圳发布