连日来,春光明媚,不少市民趁着晴好天气走出家门,享受春日暖阳。然而,湖南中医药大学第一附属医院风湿病科专家发出健康提醒:并非所有人都适合晒太阳。对于患有风湿免疫系统疾病的患者,或正在服用某些治疗药物的人群,需高度警惕紫外线引起的光过敏反应,以免诱发或加重病情。
系统性红斑狼疮—— 最著名的 “怕光” 病
这是最常见的光敏感疾病。临床诊疗共识提示约40%-70%的狼疮患者存在光敏感。
表现: 晒太阳后,面部容易出现标志性的 “蝴蝶斑”(颊部蝶形红斑),或者全身关节酸痛、感到极度疲惫。
危害: 严重时,紫外线就像一根 “导火索”,可能诱发疾病复发,导致病情加重。
原因: 简单来说,紫外线会诱导皮肤细胞 “自杀”,释放出体内的 “自身抗原”,从而激怒免疫系统,引发一场 “内战”。
系统性红斑狼疮易发于育龄女性,尤其是10到40岁的人群,常伴随面部蝴蝶状红斑、发热、对光敏感、淋巴结增大、肌肉关节疼痛、头疼、疲劳、蛋白尿等表现。此病可损害全身各器官,炎症进展可能波及多个重要器官及系统,此时往往病情严重。多数患者会经历病情反复的过程,时好时坏的状态可能持续数年。医学上暂时没有根治方法,但通过规范治疗可以控制疾病发展。
对于很多狼疮患者来说,太阳光中的紫外线(尤其是UVA和UVB)就像一种强烈的“激活信号”。它不仅能直接损伤皮肤细胞,更关键的是,它会“搅乱”本已失衡的免疫系统。紫外线照射后,皮肤细胞内部的一些正常成分会暴露或变化,被免疫系统误认为是“入侵者”,从而发动猛烈攻击。这不仅会诱发典型的皮肤红斑(如面颊部的蝴蝶斑),还常常导致全身性炎症的“烽火”重燃,引发或加重关节肿痛、乏力、发热,甚至影响心肺、肾脏、神经、血液系统等多器官、系统,造成疾病复发。
皮肤型红斑狼疮(如盘状红斑狼疮)
这类患者的皮肤是紫外线攻击的主要目标。
表现: 暴露在阳光下的部位(如脸、耳朵、头皮)容易长出红色的斑块,摸起来有点硬,后期可能留下色素沉着或难看的瘢痕。
注意: 紫外线是导致皮肤损伤的明确 “元凶”。
皮肤型红斑狼疮是红斑狼疮的亚型,这类疾病主要累及皮肤,紫外线是公认最主要的诱发和加重因素。它会导致在面部、头皮、耳朵等曝光部位出现异常持久的环形或盘状红斑,表面可能有粘着性鳞屑和毛细血管扩张,急性期可伴有瘙痒感、灼热痛感,愈合后常留下色素沉着、色素脱失或萎缩性疤痕,严重影响外观。少数患者可能发展为系统性红斑狼疮并累及内脏器官。
其本质是紫外线触发了皮肤局部的异常免疫炎症反应,导致皮肤细胞受损。避免日晒能最大限度地防止新皮疹产生和旧皮疹恶化。
皮肌炎—— 连肌肉都怕晒
部分皮肌炎患者也需要防晒。
表现: 面部、脖子和胸口的 “V 字区” 容易出现红斑。
危害: 别以为只是皮肤变黑变痒,紫外线甚至可能加重肌肉的炎症,让你感觉肌肉无力、酸痛更明显。
皮肌炎又叫皮肤异色性皮肌炎,主要影响皮肤和肌肉,严重的可发生多种内脏器官损害,以独特的皮肤损害和对称性肌肉无力为特征,可伴有甲周血管扩张、饮食呛咳、吞咽困难等。最常见皮肤表示是在面部、眼眶周围出现紫红色水肿性红斑(向阳性皮疹),或在颈前、胸前“V字区”、手背(尤其指关节)出现红斑、丘疹,常伴四肢肌肉力量逐渐下降,甚至梳头、爬楼都吃力。
上述特征性皮肤表现与阳光暴露密切相关。紫外线会直接加剧皮肤的炎症反应,导致典型的皮疹出现或恶化,对于某些特定类型的患者,阳光可能诱发或加重皮肤溃疡,增加治疗难度。此外,部分患者的肌肉无力、全身疲劳症状也可能在日晒后加重。
干燥综合征:少数患者存在光敏感
虽然不是所有干燥综合征患者都怕光,但确实有少数病友存在光敏感现象。
原因:这可能与体内潜在的狼疮特征,或者合并了其他自身免疫性皮肤问题有关。
干燥综合征,俗称干眼干口症,以泪腺、唾液腺等外分泌腺体功能的损伤为主可影响口、眼、鼻、硬腭、气管及其分支、消化道、阴道等多处黏膜分泌减少。主要表现为严重口干,说话时需要不断喝水润喉,吃饼干等干硬食物必须搭配流食,甚至半夜渴醒喝水;单侧或双侧腮腺交替肿胀疼痛;舌面干裂、舌头表面变得光滑没有凹凸感;眼睛持续干涩、有异物感,就像进了沙子一样难受,哭泣眼泪减少;甚至鼻腔干燥容易结痂,气管干燥会引发干咳,阴道干燥可能引起性生活疼痛,消化道黏膜干燥可能导致吞咽困难等。长此以往还会出现“猖獗性”龋齿,这种龋齿发展迅速,牙齿会逐渐变黑、碎裂,最后只剩残根。
虽然干燥综合征以口干、眼干为主要表现,但部分患者也可能出现光敏感现象。这常常提示疾病可能存在“重叠”特征,或体内存在与系统性红斑狼疮相关的自身抗体。此外,许多风湿免疫病患者因治疗需要,长期服用可能增加光敏感的药物,例如羟氯喹(少数情况)、甲氨蝶呤、某些非甾体抗炎药等。此时日晒后出现的皮疹,可能是药物与紫外线共同作用的结果。
药物与环境因素:警惕“药物诱发性”光敏感
除了上述疾病,还要警惕 “药物诱发性” 光敏感。如果您正在服用某些特定药物(如治疗心脏病的肼屈嗪、普鲁卡因胺等),或者正在使用某些具有光敏性的药物,也可能突然变得 “怕光”。
专家支招:光敏感人群如何科学防护?
湖南中医药大学第一附属医院风湿病科副主任医师姚璐莎指出,光敏感的管理核心是“早明确、勤防护、遵医嘱”,做好以下几点可有效减少不适发作、控制病情:
1.积极防晒:优先做好“物理+科学化学”双重防护
防晒是光敏感人群的核心防护手段,优先选安全性更高的物理防晒,必要时搭配化学防晒。避开上午10:00至下午16:00紫外线高峰时段,外出时用防紫外线黑胶伞、宽边帽、太阳镜做好遮挡,穿着UPF50+面料长袖衣物,可阻挡98%以上紫外线,防护更到位。
物理防晒覆盖不全时,搭配广谱防晒霜(防UVA/UVB),选SPF≥30、PA+++及以上规格。出门前30分钟均匀涂抹耳后、手背等暴露部位,户外活动每2-3小时补涂一次,出汗、游泳后及时补涂。敏感肌优先选含氧化锌、二氧化钛的物理防晒剂,温和低刺激。
2.规避光敏诱因:管好药物和饮食,减少风险
部分药物会加重光敏感,需格外警惕。常见光敏药物包括多西环素等抗生素、萘普生等非甾体抗炎药、氢氯噻嗪利尿剂及甲氨蝶呤等免疫抑制剂。服用这类药物时,务必遵医嘱,同时强化防晒,切勿擅自停药或调量。
饮食需做好取舍,清淡为主。避免吃香菜、芹菜、柠檬、芒果等含呋喃香豆素的光敏蔬果,食用后晒太阳易诱发过敏。多摄入牛乳、鸡蛋、瘦肉等优质蛋白,助力皮肤屏障修复。忌口海鲜、蘑菇、辛辣食物,戒烟戒酒,少喝咖啡浓茶,减少炎症刺激。
3.个体化管理:按需调整,不盲目防护
防晒和防护需结合自身病情,做到“因人而异”。处于疾病活动期的光敏感疾病患者(如系统性红斑狼疮、皮肌炎活动期),必须严格做好防晒,即便阴天、冬季也不能松懈——阴天紫外线穿透性依然较强,冬季雪地会强烈反射紫外线,这些场景下若不防护,仍可能诱发病情加重。
非光敏感性风湿病(如类风湿关节炎、强直性脊柱炎),日常无需严格避光。但需注意,若长期服用光敏药物,仍需按光敏感人群标准防晒,避免药物与紫外线叠加引发不适。
4.皮肤护理:温和修护,减少刺激
光敏感人群皮肤屏障较弱,日常护理需格外温和。避免使用含酒精、香精、果酸的护肤品,优先选成分简单的保湿修护类产品,帮助维持皮肤水润、增强屏障功能。若晒后出现轻微发红、瘙痒,可及时用凉毛巾冷敷舒缓,切勿抓挠或随意涂抹药膏,症状加重时及时就医。同时避免频繁去角质、做刺激性医美项目,减少皮肤损伤风险。
姚璐莎强调,防晒是辅助手段,不能替代规范药物治疗。临床中常用的羟氯喹,除了治疗作用,还具有轻度防光敏效果,患者需严格遵医嘱服药,切勿因做好了防晒就擅自停药。
若晒后出现皮疹加重、关节肿痛、发热等症状,或面颊部出现新发皮疹,一定要及时就医,避免延误病情。坚持日常记录每次日晒后的反应,包括发作时间、持续时长和具体症状,这些信息能为医生判断病情、调整治疗方案提供重要参考。
潇湘晨报·晨视频 记者张紫娟 通讯员杨柳
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